Neurostimulation et vécu des patients

La neurostimulation médullaire vécue par les patients : résultats d’une enquête sur leur expérience et l’amélioration de leur qualité de vie au quotidien 

La façon dont les patients perçoivent leur stimulation est mal connue. L'Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD), avec le soutien de Abbott Medical France et dooloo, présentent les résultats d’une enquête qui met en exergue le vécu des patients et l’impact de la neurostimulation médullaire dans toutes les dimensions de leur vie au quotidien : physique, psychologique, professionnelle, sociale et émotionnelle. 

Patients et méthodes :

Cette enquête a été réalisée du 15 novembre 2018 au 31 juillet 2019 à l’aide d’un questionnaire auto-administré en ligne et diffusé sur internet et les réseaux sociaux, auprès de patients neurostimulés.

Le questionnaire (17 questions fermées et semi-ouvertes) s’est intéressé au vécu de la neurostimulation par les patients (soulagement de la douleur, intégration dans le quotidien, qualité de vie, difficultés rencontrées), à la manière dont les patients ont été informés de cette thérapie et aux leviers qui leur ont permis de prendre une décision éclairée quant à leur implantation.

Profil des répondants :

116 patients dont une majorité de femmes (75,9%), âgés entre 40 et 60 ans (56%) et implantés depuis moins de 5 ans (85%) avec un stimulateur rechargeable (68,6%).

Résultats :

Les patients estiment que la neurostimulation s’est parfaitement bien intégrée dans leur quotidien (96,5%) et qu’elle a permis d’améliorer leur qualité de vie dans différents domaines : ils citent prioritairement leur vie familiale (72,4%) et sociale (72,4%), leur humeur (75,9%), les sorties plus régulières (81,9%) ainsi que la reprise des activités de loisirs (66,4%) et de l’activité physique (41,4%). 19,8% d’entre eux ont également pu reprendre leur activité professionnelle.

Ils estiment aussi que leur douleur est globalement soulagée dès l’implantation et qu’à ce titre, 59,5% d’entre eux ont diminué leur consommation de médicaments, 28,5% ont diminué leur dosage et 17,2% ont complètement arrêté leur traitement.

Cette thérapie est principalement proposée par le médecin de la douleur (78,4%) loin devant le médecin traitant (9,5%) et, si une minorité des patients aurait souhaité être mieux informée (26,7%) voire plus soutenue psychologiquement (20,6%), les résultats soulignent que les patients se déclarent satisfaits à très satisfaits de bénéficier de cette thérapie (82,7%). 91,4% des répondants recommandent aux douloureux chroniques comme eux de se renseigner.

Conclusion :

Cette enquête nationale montre que, dans l’ensemble, l’expérience des patients est positive en ce qui concerne le soulagement de la douleur, l’amélioration de leur qualité de vie ainsi que l’intégration de cette thérapie au quotidien.

Le niveau d’information et les attentes variables des patients montrent une opportunité de collaboration plus étroite entre les médecins de la douleur et les représentants des patients.